Distintas organizaciones de pacientes llevaron a cabo una encuesta de la que participaron 453 pacientes de todo el país: 58% con enfermedad crónica, 33% con alguna enfermedad poco frecuente y 8% pacientes oncológicos. El 50% aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos.

El 2020 puso de manifiesto las dificultades que día a día los pacientes con diferentes enfermedades deben atravesar. Así lo demuestra una encuesta realizada y difundida por diferentes organizaciones de pacientes,  entre noviembre y diciembre del 2020.

Luciana Escati Peñaloza, presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa; Liliana Tieri, fundadora y directora de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina (CUI.D.AR);  Silvia Fernández Barrio, presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO); Roberta Anido de Pena, presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP); y Edith Grynszpancholc, fundadora de la Fundación Natalí Dafne Flexer, se juntaron con el objetivo de visibilizar las problemáticas que comenzaron a detectar y que todas compartían en sus respectivas organizaciones de pacientes: el no cumplimiento de las leyes, la falta de datos, el no respeto a la indicación médica, el cambio de medicación, la falta de políticas consistentes y las demoras administrativas. Así nació #Consecuencias, un movimiento que, desde su inicio en agosto pasado, persigue el objetivo de prevenir y dar a conocer las consecuencias evitables a quienes padecen una enfermedad.

Como parte de la campaña, se decidió relevar mediante una encuesta las principales dificultades que los pacientes deben afrontar diariamente. “Los llamados que recibimos y las respuestas de pacientes de todo el país, pusieron en evidencia las dificultades provocadas y agravadas por la pandemia que atravesamos. Detectamos un claro retroceso en la salud de las personas”, expresó Silvia Fernández Barrio. “El objetivo de la encuesta fue evaluar el impacto del aislamiento y restricción de circulación en cuestiones de acceso a los tratamientos y medicamentos, y al control y seguimiento de la enfermedad en general”, agregó Edith Grynszpancholc.

Participaron 453 pacientes de todo el país: 58% con enfermedad crónica, 33% con alguna enfermedad poco frecuente y 8% pacientes oncológicos. El 71% manifestó haber sufrido demoras o retrasos en las prestaciones de salud/medicación. A su vez, el 50% de los pacientes aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos.  “Estos resultados ponen de manifiesto las consecuencias que sufren los pacientes: pérdida de tiempo, enojo, frustración, desidia, impotencia. Los pacientes se cansan y a veces deciden abandonar el tratamiento o la búsqueda de un diagnóstico por culpa de las demoras administrativas”, manifestó Roberta Anido de Pena.

La pandemia agravó la situación para muchos, que vieron demorados sus trámites: el 54% de los encuestados tuvo que asistir personalmente para iniciar o dar seguimiento a los mismos.  Además, el 47% manifestó tener que pagar de su propio bolsillo los medicamentos, el 23% tener que saltear o modificar el tratamiento; y un 18% interrumpirlo por completo. “Suspender o modificar un tratamiento genera consecuencias directas en la salud de los pacientes, como, por ejemplo, el retroceso en su enfermedad, el compromiso de su salud futura, el dolor o el miedo en todas sus aristas”, explicó Fernández Barrio. Por su parte, Anido de Pena sostuvo: “Las consecuencias son realmente graves porque en la mayoría de los casos, el interrumpir o demorar un tratamiento genera la pérdida de adhesión a los mismos. Además, demorar un diagnóstico, en muchos casos, puede dejar secuelas irreversibles o bien, causar la muerte”. A su vez, Liliana Tieri agregó: “El  no cumplimiento de leyes empuja a miles de personas con enfermedades crónicas a vivir en el umbral de la pobreza como consecuencia de los gastos en salud que deben enfrentar”.

Ante la consulta respecto de cuántas veces han tenido que ir, enviar o comunicarse telefónicamente con su cobertura de salud para obtener efectivamente la prestación del servicio o medicación, más del 60% expresó haber tenido que hacerlo más de tres veces.  “Es evidente que la calidad de atención es insuficiente, desde el primer momento en que se inicia un pedido de prestación o medicación. Vemos instalada una cultura en la que se debe insistir para obtener y esto profundiza la brecha en términos de acceso a la salud”, opinó Luciana Escati Peñaloza. La falta de respuesta por parte de las instituciones correspondientes, derivó en consultas y pedidos de ayuda a las asociaciones de pacientes donde “el Whatsapp se convirtió en la herramienta más efectiva para poder resolver diferentes temas” indicó Fernández Barrio.

Las asociaciones de pacientes detectaron que los reclamos más frecuentes a lo largo del 2020 tuvieron que ver con la falta de acceso a los tratamientos, a los profesionales médicos y a información clara. La falta de atención por parte de los prestadores de salud derivó, por ejemplo, en incertidumbre respecto de la obtención y gestión de las recetas médicas.

“Estamos frente a dificultades generadas desde los procesos burocráticos de nuestro sistema de salud y debemos poder evaluar los efectos que producen en los pacientes para transformarlo y mejorar su calidad de vida”, enfatizó Luciana Escati Peñaloza.  Además, en relación al debate actual sobre la reforma en el sistema de salud, las referentes expresaron: “Argentina está ante una nueva oportunidad de generar cambios efectivos.  Las organizaciones de pacientes han planteado largamente los problemas que día a día enfrentan con el sistema de salud. Como usuarios del sistema que se pretende reformar, si se busca una reforma real y eficiente, se debe sumar la voz de los pacientes en la toma de decisiones. La tendencia mundial de instituciones internacionales como la OMS, FDA y EMA incluye la voz del paciente en las decisiones que los afectan”.

Las 5 mujeres coinciden en que se deben mejorar muchas cuestiones para garantizar calidad de vida de los pacientes en Argentina. “Es fundamental mejorar el tratamiento de las enfermedades crónicas no transmisibles en nuestro país, el respeto a la indicación médica, la forma en la que se atienden las necesidades de los pacientes, y fomentar la participación de la sociedad civil en las decisiones que se toman en el área de salud”, destacó Fernández Barrio. “Hay que respetar las leyes existentes, agilizar los trámites y que la entrega de medicación sea en tiempo y forma”, subrayó Anido de Pena. Para cerrar, Liliana Tieri expresó: “La participación de los pacientes supone un nuevo modo de entender la salud, como co-decisores en el diseño y planificación de políticas sanitarias que permitan generar acciones y respuestas mucho más rápidas, eficaces y equitativas”.